Fumar y el sistema muscular...

¡Saludos!

Hoy esperaba un día de buenas noticias luego de visitar mi neuróloga. Las cosas no fueron como esperaba. Los exámenes neuromusculares demostraron la presencia de una condición conocida como "Asymetric Sensory Motor Neuropathy" cuya causa aproximada es por vasculitis. La vasculitis es una inflamación de los vasos sanguíneos. Ocurre cuando el sistema inmunológico del cuerpo ataca a los vasos sanguíneos por equivocación. La causa suele ser desconocida. La vasculitis puede afectar las arterias, venas y capilares. La mayoría de las vasculitis requiere tratamiento esteroidal en dosis altas, que puede ser dado en forma oral (Prednisona) o en pulsos endovenoso, cuando exista riesgo de compromiso de órgano vital como desarrollo de rápida insuficiencia renal, hemorragia pulmonar masiva, compromiso visión etc.. La duración del tratamiento esteroidal es variable, dependiendo del tipo de vasculitis y la respuesta al tratamiento. En general se tiene que observar las complicaciones derivadas del uso de los corticoides tales como hipertensión arterial, elevación de la glicemia, aparición de estrías y acné, glaucoma, necrosis ósea avascular, infecciones y otras etc.. Un poco complicado ¿No? Bueno, eso por una parte.

Por la otra, la doctora determinó que la paraparesis (parálisis parcial de las piernas (no paraplejía como mencioné antes)) y la Hiperreflexia son el resultado de un problema cervical en que un disco salió fuera de sitio y junto a un crecimiento osteoartrítico están presionando el cordón espinal según se ve en el MRI. Sin embargo ella lo ve como la causa aproximada. Siendo este el caso, se requiere cirugía como "posible" cura. El problema es que ella no cree que ningún neurocirujano se arriesgue a operarme debido a la condición tan grave del pulmón. De todas formas me sugirió dos para que los consulte y den su opinión así como la del neurocirujano del Hospital de Veteranos. Fíjense cómo el maldito vicio de fumar ha comprometido mi vida que ahora pende de un hilo. Mis hijos opinan que si logro la operación del pulmón primero entonces estaría en mejor posición para la otra intervención. Lo dejo en manos de Dios y los médicos.

 

Exámenes y complicaciones...

"No basta con pensar en la muerte, sino que se debe tenerla siempre delante. Entonces la vida se hace más solemne, más importante, más fecunda y alegre. (Stefan Zweig (1881-1942) Escritor austriaco.)"

Antes de mis comentarios quiero pedir una oración por nuestro hermano Roby "Draco" Rosa quien asistirá a una re-evaluación de su condición de cáncer la cual según sus palabras va en mejoría. ¡Que así sea!

Bueno, el jueves asistí a mi cita con una especialista neuromuscular, Dra. Karina Rodríguez, para realizarme un estudio el cual completaría una batería de estudios ordenados por mi neuróloga de cabecera, Dra. Desirée Casasnova en el Hospital Auxilio Mutuo. Tengo la esperanza que los mismos den una respuesta para mi problema de paraplejía.

No todo fue miel sobre hojuelas para mí este fin de semana. El viernes en la mañana comencé a experimentar dificultad para respirar aún utilizando el concentrador de oxígeno. Pensé que era un incidente pasajero pero se fue agravando. En poco tiempo tenía dolor en todos los músculos que intervienen en el proceso respiratorio. Luego, comenzaron episodios de tos acompañados por sangrado y un dolor intenso en el àrea del diafragma. Mi nuera, Elly, me llevó de inmediato al Hospital de Veterano donde se me dio tratamiento crítico. Sueros, solumedrol y antibióticos por vena y una serie de laboratorios y rayos X. El diagnóstico fue una combinación de inflamación e infección de pulmón. Me recomendaron hospitalización pero lo rechazé por dos motivos, primero: consideraba que era màs peligroso estar en el hospital que en mi casa por la exposición a bacterias y otras enfermedades que podrían empeorar la situación ya que mi sistema inmunológico es débil; segundo, con seis hospitalizaciones en los últimos 5 meses estoy realmente hastiado. Solo que sea asunto de vida o muerte accederé a una nueva hospitalización. Después de todo vivo a 10 minutos del hospital por lo que se puede atender una emergencia rápidamente.

 

Beneficios de dejar de fumar...

 

¿Cómo dejar de fumar?

 

¿Qué hay en un cigarrillo?

 

Instructiva Entrevista al cantante Sandro - Enfisema Pulmonar

 

Reflexión de vida y muerte...

Esta es mi reflexión para hoy, día en que celebro encontrarme contemplando la naturaleza y maravillado por lo grande que es el creador y lo pequeño que somos los seres humanos.

No deseo la muerte para mí o para nadie pero si ha de ser mi destino inmediato, entonces, me dedicaré a amar todo lo que me rodea hasta que ese momento llegue. Después de esa transición seguiré amando porque el amor es parte de nuestro espíritu. Pienso que somos inmortales porque aún fallecidos siempre estaremos en el corazón de los que nos aman. Por el momento me dedico a vivir con la conciencia de que cada respiro, cada segundo debo disfrutarlo a plenitud. Dios me otorgó el don de la vida y luego me ofreció la gracia de saber que, si ha llegado mi hora, no tengo de qué quejarme. En lo que a mí respecta, toda mi vida ha sido un milagro y estoy agradecido de Dios por cada momento de vida que me ha regalado. La historia cuenta de las palabras sabias de Marco Aurelio: "Es propio de un hombre dotado de razón no desearse la muerte temerariamente, ni correr con ímpetu hacia ella, ni despreciarla con orgullo, sino esperarla como una de las consecuencias naturales."

 

Entre la depresión y evaluaciones...

Como dice la canción...un sábado más..juraría que era viernes. En verdad, esta semana he estado un poco desubicado, la depresión hace cosas increíbles con los seres humanos. Reímos, lloramos, fantaseamos...vemos la misma cosa a veces azul, a veces verdes, otras gris. Componemos un canto a la alegría o escribimos un poema a la adversidad. Corremos en nuestra imaginación por los campos más hermosos o contemplamos un gran desierto que con nuestra lagrimas quisiéramos anegar. Un poco arriba, un poco abajo...en fin, una pleyade de sentimientos que se entrelazan para ser parte de nuestro día. Espero que el tuyo no sea tan complicado.

El jueves me realicé un EMG/NC en el Hospital de Veteranos. Este es un estudio para auscultar deficiencias musculares y la forma en que los nervios conducen los impulsos eléctricos por nuestro sistema nervioso. La próxima semana tendré los resultados. También me llegaron los resultados de MRI's. Según el estudio, existe una zona a nivel de las cervicales que están comprimiendo el cordón espinal y cerrando el espacio por donde discurren los nervios. Tengo la esperanza de que esto sea lo que está causando la Hiperreflexia que no me permite caminar. Lo importante de todo esto que te cuento es para que analices todo lo que pasa un ser humano que dedica 38 años de su vida a fumar. Tienes que entender que fumar es un suicidio a cámara lenta.

Durante mi visita al hospital pude intercambiar impresiones con mi neumólogo quien más que médico es mi gran amigo y tiene un interés particular en ayudarme. Le hablé sobre los contactos que había hecho con varios centros de transplante de pulmón en EEUU en especial el de la Escuela de Medicina de la Universidad de Pittsburgh, Pa. Este centro es el más importante hoy día, siendo pionero en operaciones complicadas como el transplante cardiopulmonar que envuelve tanto el corazón como ambos pulmones. Su historial de éxito sobrepasa el 80% en más de 1,000 operaciones realizadas de este tipo. Las expectativas de vida de los pacientes excede los 5 años. Debes saber que cuando requerimos un transplante es porque tenemos una probabilidad de vida de 1 año. La operación nos añade varios años más de vida y existe la posibilidad de ser parte del 40% que llega a los 10 años. La clave es la dieta y los medicamentos inmunodepresores que deberán administrarse por el resto de vida. Esto es así para evitar el rechazo del órgano transplantado lo cual puede ocurrir en los meses subsiguientes a la operación y aún años después. Por supuesto, el seguimiento médico es de por vida también. El neumólogo, Dr. Jesús Casal, está bastante conservador ya que considera que yo no podría soportar la operación, o sea, el riesgo de fallecer es muy alto. Mirándolo bién, yo estoy ahora mismo muerto en vida. Me ofrece estudiar la alternativa de remover las partes dañadas sin recurrir a un transplante total. Tendré que analizar todos los pros y contras para tomar una decisión. De todas formas ya le envié una comunicación al hospital planteando mi caso para recibir su opinión. Estaré en contacto con ustedes sobre los resultados, mientras, ¡no enciendan ese cigarrillo!

 

Síntomas preocupantes...

Hoy ha sido un día difícil. La sensación de presión sobre el pecho me ha acompañado sin piedad. La fatiga aumenta y solo la morfina logra aliviarme un poco. Trasferirme de mi sillón de ruedas a la cama o a tomar mi baño es equivalente a correr una milla. Las noticias tampoco han sido buenas. Los laboratorios especializados que me ordenó mi nueva neuróloga para tratar el problema de Hiperreflexia llegaron y algunos dan indicio de que pudiera haber un proceso canceroso que todavía no se ha manifestado en un tumor. Me preocupa grandemente porque tengo algunos nódulos en el pulmón y si se confirmara que son malignos entonces pierdo toda esperanza de ser un candidato a transplante. Mientras todo esto discurre me amparo en mi Fé y sigo buscando centros que pudieran tratarme. Encontré en Google el centro de transplante que está considerado como número uno en EEUU con más de 1,000 intervenciones. Se trata del Barnes-Jewish Hospital en St. Louis, MO. Visítalos. El lunes estaré realizándome varios MRI's para seguir atendiendo el problema neurológico ya que, si Dios lo permite, tengo que estar en óptimo estado para poder realizarme una intervención. Seguiré luchando hasta el final. ¡Tus oraciones serán bienvenidas!

 

En espera...

Hoy escucho música jíbara que no había escuchado antes. Me relaja y me remonta a tiempos mejores. El lunes pasado fue mi visita de seguimiento al neumólogo. Nada alentador. Me repitieron la prueba de función pulmonar la que demostró que en un mes había desmejorado mi condición más que en los pasados seis meses juntos. Ya entramos a considerar opciones más agresivas entre las que se encuentran tres alternativas: (1) remoción del tejido dañado; (2) transplante de un solo pulmón; (3) transplante total. Se repetirá la prueba en un mes para corroborar la tendencia. De todos modos tengo la desventaja de que el Hospital de Veteranos es muy conservador en tomar una decisión cuendo se trata de transplantes. El protocolo no permite la intervención en pacientes mayores de 65 años, con raras excepciones. El 20 de agosto cumplí 66, punto en mi contra. Si llegara el momento y me rechazaran por la edad me queda la alternativa de recurrir a mi plan médico privado. Esto representa un problema mayor, primero, porque los planes médicos no cubren el costo total del procedimiento,a segundo, hay que dar la pelea con ellos para lograr una autorización. Por otro lado están los gastos que no provee ningún plan privado como lo es pasajes, estadía para el acompañante y otros gastos asociados. Auscultaré lo que provee la ley para enfermedades catastróficas del gobierno. En cuanto al hospital, ya averigüé un centro especializado en Florida (http://lung-transplant.ufl.edu/). Ahí tienes la dirección por si tú también la necesitas. Buscaré también otros recursos.

Bueno, ya te informaré más adelante.